Les enfants de « la Jeanne ». Du rêve pour combattre la maladie.

Dossier(s) : Marine nationale
Des enfants et adolescents tout simplement heureux.... crédits : Mer et Marine.
Des enfants et adolescents tout simplement heureux...
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Un jumelage lie désormais l'association Louis Carlesimo au porte-hélicoptères Jeanne d'Arc. Depuis 1999, le navire école embarque des enfants gravement malades pour leur permettre d'oublier les murs blancs des hôpitaux. Reportage...

Il est 8 H 30. La chaleur enveloppe déjà le port de Casablanca où les navires de commerce se croisent depuis l'aube. La Jeanne d'Arc, navire école de la Marine Nationale, s'apprête à lever l'ancre. A la proue du célèbre porte-hélicoptères, 11 enfants et adolescents observent les boscos dégager les aussières et remonter la passerelle. Hélène, 17 ans, monte pour la première fois sur un navire de guerre : « C'est exceptionnel ! On a vraiment de la chance d'être sur un tel bateau ». De la chance, la jeune Bretonne, comme ses camarades, n'en a pourtant pas eu beaucoup avec sa santé. Atteinte d'une grave maladie, elle côtoie les hôpitaux parisiens depuis l'âge de 5 ans. Une vie d'angoisse marquée l'année dernière par une grosse déception : « J'ai fait un essai thérapeutique et je croyais que c'était enfin le bon médicament. J'en pleurais presque. Malgré les effets secondaires, je me suis accrochée mais au bout de six mois, à bout de forces, j'ai du arrêter. C'était vraiment très dur ». Soutenue par ses parents et ses amis, Hélène ne veut pas se laisser abattre et encore moins se faire plaindre : « Il n'y a rien de pire », confie-t-elle.




La Jeanne d'Arc à Casablanca (© : MER ET MARINE - VINCENT GROIZELEAU)


Les enfants de Carlesimo sur la Jeanne (© : MER ET MARINE - VINCENT GROIZELEAU)



Aujourd'hui, nous sommes à des milliers de kilomètres de Paris. Loin des analyses et des tables d'opération, pour quelques jours, la maladie semble s'estomper. L'aventure a commencé en décembre dans les hôpitaux, où les jeunes sont scolarisés pendant leur traitement. Ainsi, à Villejuif et au Kremlin-Bicêtre, on a suivi à la loupe le tour du monde de la Jeanne d'Arc: « Dès le départ du bateau, une correspondance se met en place via internet. En classe, la progression du navire est suivie sur un planisphère et chaque escale donne lieu à des cours d'histoire et de géographie », explique Charles Castets. Pour l'enseignant du Kremlin-Bicêtre : « C'est très positif. Ils partagent l'expérience de ces marins qui naviguent sur toutes les mers du monde. A travers leurs souvenirs, ils reconstruisent des rêves brisés par la maladie ». Cette évasion, les enfants la doivent à l'association Louis Carlesimo dont les bénévoles, par un travail admirable, réussissent à regonfler le moral des jeunes, grâce au voyage et à la découverte : « Certains n'ont pas connu grand chose à part les blouses blanches. On essaie de leur changer les idées car l'attente et l'ennui sont toujours source de tristesse », explique Honoré Carlesimo. Depuis 25 ans, cet ancien employé aéroportuaire fait la course aux financements pour apporter un peu de joie aux enfants.




Honoré Carlesimo entourré des enfants (© : MER ET MARINE - VINCENT GROIZELEAU)




(© : MER ET MARINE - VINCENT GROIZELEAU)
 


Leçons de courage
 


Marin. Une vie entre l'immensité solitaire de l'océan et le tourbillon des escales. Une vie où les émotions s'enchaînent, où chaque jour est différent. L'espace d'une semaine, le groupe va faire de ce rêve lointain une réalité quotidienne. En compagnie des officiers et matelots de « la Jeanne », les enfants commencent leur périple par une découverte du Maroc. Réception chez le consul de France, visites des palais de Casablanca, achats au souk de Marrakech et détente sur les plages d'Al Jadida, les jeunes en ont plein les yeux : « C'est formidable et tellement dépaysant ! On rencontre d'autres personnes et un pays où la vie n'a rien à voir avec la nôtre », explique Julie. A 13 ans, la petite brune est impressionnante de maturité. Perdue au milieu des tentures multicolores et des objets artisanaux, c'est avec un regard malicieux et déterminé qu'elle entreprend de négocier l'achat d'un bracelet.

Quelques heures plus tôt, un incident a marqué la visite de Rabat. L'un de ses camarades, souffrant de narcolepsie (une maladie neurologique), s'est soudain arrêté, plongé dans un profond sommeil. « A cause de cette maladie, il s'endort n'importe quand et c'est particulièrement difficile de le réveiller », explique Thierry Serin, accompagnateur : « On a eu droit à une magnifique leçon d'entraide. Là où d'autres enfants auraient grogné et manifesté leur impatience, eux se sont spontanément rassemblés pour l'aider à se réveiller». Thierry fait partie des quatre clowns de l'association qui jouent les rayons de soleil dans les hôpitaux : « Certains enfants se sentent très seuls alors on apporte le rire jusque dans leur chambre quand ils ne peuvent plus de déplacer ». Derrière son nez rouge et sa veste à carreaux, le comique au grand coeur revit sa propre expérience : « Quand on est parent, on est désemparé et souvent, on a tendance à surprotéger son enfant qui s'enferme dans l'isolement. J'ai perdu mon fils il y a quelques années. Il me disait souvent qu'il aimerait fermer les yeux pour s'endormir et oublier la souffrance. J'ai compris que c'était à nous de leur donner de l'énergie pour qu'ils espèrent et gardent les yeux ouverts ».
 



La Jeanne d'Arc (© : MARINE NATIONALE)


La Jeanne d'Arc (© : MARINE NATIONALE)
 


A la découverte d'un bateau mythique
 


Après quatre jours inoubliables, l'heure du grand départ est arrivée. Sur la Jeanne d'Arc, l'excitation est perceptible. Au terme d'une campagne de six mois qui les aura conduits jusque sur les côtes sinistrées d'Indonésie, les 600 marins vont enfin retrouver leur famille. Une ultime traversée qu'ils vont partager avec les enfants. L'imposant navire, dont la corne de brume déchire le voile de chaleur du matin, s'éloigne du quai. Marins et jeunes sont au garde à vous pour saluer le pays qui les a accueillis : « C'est vraiment émouvant. Les gens qu'on a rencontrés à Casablanca sont là et nous disent au revoir». Rapidement, le navire gagne la haute mer, cap sur Brest. A bord, chaque moussaillon est entouré de trois parrains. Elèves officiers, majors, second maîtres et matelots; c'est l'ensemble de l'équipage, quelque soient les grades, quelque soient les métiers, qui se relaie auprès du groupe. Très vite, la timidité face à l'uniforme se transforme en complicité. Les marins sont enthousiastes, à l'image de Sébastien May : « Je tenais absolument à participer. Au début, j'appréhendais car je pensais qu'ils n'allaient pas pouvoir faire grand-chose à cause de la maladie mais finalement, c'est l'inverse. Ils débordent d'énergie et veulent tout savoir et tout découvrir ».
 



A la passerelle (© : MER ET MARINE - VINCENT GROIZELEAU)


A la manoeuvre (© : MER ET MARINE - VINCENT GROIZELEAU)


Découverte d'un hélicoptère (© : MER ET MARINE - VINCENT GROIZELEAU)


Découverte d'un hélicoptère (© : MER ET MARINE - VINCENT GROIZELEAU)


Les enfants décorés par le commandant (© : MER ET MARINE - VINCENT GROIZELEAU)
 


Une véritable exploration s'organise. Bâtiment de combat et navire école, Fabien, 12 ans, décrit la Jeanne d'Arc comme une petite ville flottante : « On trouve tout à bord. Il y a même un coiffeur, un boulanger, un chirurgien et un facteur ! ». Dans les machines, Julien, le benjamin du groupe, a l'impression d'être à bord du Nautilus. « C'est impressionnant, vraiment impressionnant», dit-il simplement. La découverte de cet univers semble couper la parole au petit garçon. Ses yeux pétillent d'étonnement à la vue d'un incroyable enchevêtrement de tuyaux et de ces deux énormes chaudières où se consume le gasoil. Avec patience, et passion, les mécaniciens lui expliquent le jeu des engrenages et de la vapeur. Le commandant Marc de Briançon, qui vient de décorer les enfants pour leur présence à bord, ne cache pas sa satisfaction : « Pour tout l'équipage, ce sont des moments forts. Nous sommes souvent confrontés à des situations difficiles mais cela rappelle à chacun que chez nous, aussi, certains ont besoins d'aide ». Des soutes à munitions à la passerelle, des manoeuvres des hélicoptères aux cuisines en passant par les exercices de tir, rien n'aura échappé à la curiosité des enfants. « On les a habillé comme nous, avec des combinaisons et des galons pour qu'ils se sentent totalement intégrés. Ce qui est formidable, c'est que rapidement, on ne pense même plus qu'ils sont malades », explique le second maître Rodrigue Tison, qui restera marqué par une phrase de son filleul : « Quand Clément m'a vu allumer une cigarette, il m'a demandé si je savais que ça donnait le cancer. Je me suis senti mal et je l'ai immédiatement éteinte, par respect pour ce petit combattant qui doit lutter contre un mal qu'il n'a rien fait pour avoir ».
 



Cours de matelotage (© : MER ET MARINE - VINCENT GROIZELEAU)


Dans les cuisines de la Jeanne (© : MER ET MARINE - VINCENT GROIZELEAU)


Dans les cuisines de la Jeanne (© : MER ET MARINE - VINCENT GROIZELEAU)


Match de volley en pleine mer (© : MER ET MARINE - VINCENT GROIZELEAU)


En pleine mer (© : MER ET MARINE - VINCENT GROIZELEAU)
 


La Jeanne d'Arc s'approche de la Bretagne. Le Golfe de Gascogne, souvent agité, est cette nuit d'un calme parfait. Eva, 17 ans, profite d'un superbe ciel étoilé. Le masque tombe au gré du vent qui caresse son visage: « Je respire. J'en avais vraiment assez de l'hôpital. On passe sa vie à se battre pour ne pas se laisser bouffer. Souvent on baisse les bras et puis on rebondit parce qu'on n'a pas le choix. Heureusement, il y a de bons moments qui donnent envie de repartir». Gravement touchée à la colonne vertébrale, Eva attend une nouvelle opération : « La maladie a changé mon rapport à la vie. Je suis devenue plus forte mais, sans soutien, je ne pourrais pas y arriver». Pendant le voyage, chacun échangera son expérience de l'hôpital, des médecins et des traitements. L'occasion, aussi, d'appeler par leurs noms des maux que les adultes n'osent pas prononcer : « Ca fait du bien de pouvoir se libérer. Entre nous, on se comprend et on s'aide ». Dans quelques heures, le voyage touchera à sa fin. Les jeunes sont partagés entre la joie de retrouver leurs proches et une aventure trop vite passée. Après une ultime nuit, bercée par les mouvements du navire, la rade de Brest est en vue. Un essaim de petits bateaux vient saluer le retour de la Jeanne et de ses enfants. Sur le pont, ils sont tous là, de nouveau alignés entre leurs parrains. Le sourire aux lèvres, on les voit savourer ces derniers instants. Quelques jours d'une vie extraordinaire. Quelques jours où ils ont découvert que, malgré la maladie, ils pouvaient vivre comme les autres jeunes de leur âge. Certains yeux rougissent alors que les coeurs vibrent au son de la cornemuse. Hélène, embrasse ses parents et les emmènent dans les coursives devenues familières: « Je la retrouve épanouie et heureuse de vivre. Les enfants comprennent qu'ils ne sont pas seuls et qu'il n'y a pas que les radios et les IRM dans la vie». Sylviane serre sa fille dans ses bras. Quelques mètres plus loin, Honoré Carlesimo observe la scène et verse sa larme: « La gosse vient de me dire « Tu sais Nono, on n'est pas près d'oublier ça ». J'en ai gros sur la patate ».
 



Le professeur Claude Jasmin (© : MER ET MARINE - VINCENT GROIZELEAU)
 


INTERVIEW : Claude Jasmin, professeur de cancérologie à l'hôpital Paul Brousse de Villejuif
 


Le traitement des enfants gravement malades est il compatible avec de grands voyages ?

Oui, je le crois, dès lors que les enfants ont assez de force pour ce genre d'opération et qu'un soutien médical efficace les accompagne. Je connais l'association Carlesimo depuis sept ans et je dois avouer que j'ai beaucoup appris la première fois que je suis parti avec eux en voyage. A l'hôpital, les relations avec les patients sont très institutionnelles. Le personnel soignant est très attentionné mais il y a toujours une barrière avec le médecin. Ici, elle tombe. Les rapports humains redeviennent normaux et les échanges sont très nombreux. Ce sont autant de choses que les enfants malades réclament. Il ne faut pas oublier qu'ils passent par des moments extrêmement difficiles : Plusieurs mois d'hospitalisation avec des traitements très lourds, chimiothérapie pour certains, greffes pour d'autres. Plus encore qu'un adulte, ils ont besoins de se sentir soutenus et écoutés.

Ces initiatives ont-elles un impact sur la santé des enfants ?

La guérison dépend d'abord des progrès de la médecine mais ce qui est vrai, c'est que le moral du malade est très important. Pendant le traitement, tout ce que l'on peut leur apporter comme réconfort et soutien est primordial. Sortir de l'hôpital, c'est retrouver la vie et la joie. Emmener des jeunes sur un bateau tel que la Jeanne d'Arc leur donne du rêve et les fait évoluer pleinement dans leur statut d'enfant. Qu'ils aient des cheveux ou qu'ils n'en aient pas, ça n'a plus d'importance. Ils ont des responsabilités et reprennent confiance en eux. C'est enrichissant, très positif et donc, ça ne peut apporter que du bien.
 



(© : MER ET MARINE - VINCENT GROIZELEAU)
 


L'association Louis Carlesimo
 


Fondée il y a 25 ans par Honoré Carlesimo suite au décès de son frère, l'association compte aujourd'hui une cinquantaine de bénévoles. « Notre but est de répondre aux appels de détresse et de sortir les enfants de l'hôpital pour leur montrer que la vie, ce n'est pas que la souffrance. On en profite également pour faire tomber les barrières sociales. Qu'ils soient issus de milieux aisés ou défavorisés, les enfants comprennent qu'ils sont égaux face à la maladie ». Pour cela, l'association multiplie les voyages, de la Corse à l'Ile Maurice en passant par la Guadeloupe et la Réunion. Quand les petits malades ne peuvent pas quitter leur lit d'hôpital, notamment à Noël, les quatre clowns « Zaribobie's » prennent le relais et vont de chambre en chambre apporter un peu de sourire. Le rêve passe aussi par des rencontres avec les stars de l'équipe de France de football ou des concerts avec les chanteurs Pierre Perret et Yves Duteil, parrains de Carlesimo. Depuis sa création, l'association a organisé quelque 270 opérations au profit de 8200 enfants malades.
 


Association Louis Carlesimo
60 avenue Aristide Briand - 91550 PARAY-VIEILLE-POSTE
Tel : 01 69 38 97 69
Internet : www.asso-louis-carlesimo.com